Apoyando a pacientes oncológicos con efectos tardíos neurocognitivos

¿Qué efectos neurocognitivos enfrentan los sobrevivientes de cáncer infantil y cómo pueden apoyarlos los padres?

Por los Dres. Tiffany Torigoe-Lai, Eric Proffitt y Diana Cohen

Hay muchas formas en que el diagnóstico y el tratamiento del cáncer afectan la vida de un niño. El cáncer infantil interrumpe el desarrollo típico de un niño a lo largo del curso de su tratamiento. A menudo les restringe asistir a la escuela, socializar con amigos o participar en deportes u otras actividades sociales, pero una vez que los niños completan el tratamiento pueden experimentar cierta sensación de volver a la normalidad.

Sin embargo, regresar a la escuela después del tratamiento puede traer sentimientos encontrados: Es posible que el joven no haya visto a sus amigos durante muchos meses, que su aspecto físico sea distinto al de antes del tratamiento y que le preocupe que sus compañeros hayan seguido adelante. Si bien los cuidadores y los niños pueden dar la bienvenida al regreso de la estructura y la rutina que proporciona la escuela y los estudios, algunos cuidadores se sorprenden de que sus jóvenes puedan mostrar dificultades en sus capacidades académicas y habilidades de aprendizaje después del tratamiento del cáncer. Algunos pacientes pueden requerir apoyo académico especial para ayudar al desarrollo y el aprendizaje, lo que puede ser otro factor de estrés importante que las familias tendrán que enfrentar después del tratamiento del cáncer.

Los psicólogos de CHOC, Dres. Tiffany Torigoe-Lai y Eric Proffitt, junto con la neuropsicóloga de CHOC, Dra. Diana Cohen, brindan una descripción general de estos efectos tardíos del tratamiento de cáncer infantil para ayudar a los cuidadores, las familias y las escuelas a estar más informados y apoyar mejor a los pacientes cuando regresan a la escuela después del tratamiento.

¿Qué son los efectos tardíos del cáncer infantil?

Muchos sobrevivientes de cáncer infantil experimentan efectos secundarios del tratamiento o impactos directos de la enfermedad que pueden causar problemas físicos, cognitivos (por ejemplo, dificultades de atención, velocidad de procesamiento o memoria) y psicológicos muchos años después de de que el tratamiento termine. Un subgrupo de pacientes puede experimentar efectos negativos específicos, relacionados con la enfermedad o el tratamiento, en los sistemas cerebrales en desarrollo. Los impactos en el funcionamiento cognitivo tras la finalización del tratamiento se denominan efectos neurocognitivos tardíos. Aproximadamente entre el 35% al 65% de los pacientes experimentan algún tipo de efecto tardío, dependiendo del diagnóstico y el tratamiento.

¿Quién se ve afectado?

Los niños y adolescentes cuyos sistemas nerviosos centrales se ven afectados directamente por la enfermedad o el tratamiento pueden correr el riesgo de sufrir efectos neurocognitivos tardíos. Los niños con tumores cerebrales y los niños con leucemia linfoblástica aguda también corren un mayor riesgo. El tamaño y la ubicación de los tumores cerebrales, la exposición a la radiación craneal y la quimioterapia intratecal (administrada en la médula espinal) son componentes del tratamiento que contribuyen al desarrollo de efectos neurocognitivos tardíos. Factores de riesgo adicionales incluyen la exposición al tratamiento a una edad más temprana y exposiciones a dosis más altas de radiación o quimioterapia intratecal.

¿Cuándo se producen los efectos tardíos?

Los sobrevivientes de cáncer infantil pueden mostrar efectos neurocognitivos tardíos meses o años después de completar el tratamiento. A medida que el nuevo aprendizaje puede verse afectado, los sobrevivientes de cáncer infantil pueden parecer quedar aún más rezagados con respecto a sus compañeros. Las deficiencias de aprendizaje pueden hacerse más evidentes durante las transiciones (es decir, de la escuela primaria a la secundaria, de la escuela secundaria a la preparatoria).

¿Cómo se manifiestan los efectos neurocognitivos tardíos?

Los efectos pueden variar, pero estos son algunos posibles indicadores:

• Habilidad intelectual general reducida o disminuida
• Velocidad de procesamiento más lenta
• Dificultades de memoria
• Desafíos con:
  • Funcionamiento ejecutivo (implementación de comportamientos con propósito y orientados a objetivos):
  • Inhibición
  • Memoria trabajadora (es decir, retener información en la mente durante un tiempo breve y manipularla)
  • Flexibilidad cognitiva (es decir, cambiar de una tarea a otra según los requisitos)
  • Planificación y resolución de problemas
• Dificultades de atención
• Déficits de motricidad gruesa/fina
• Dificultades sociales
• Dificultad para manejar las emociones
• Déficits en habilidades adaptativas o sensoriales (por ejemplo, pérdida de visión o audición)

¿Cómo pueden ayudar a su niño?

Los sobrevivientes de cáncer infantil pueden beneficiarse de evaluaciones neuropsicológicas completas para identificar áreas de fortalezas y debilidades (por el impacto de los efectos neurocognitivos tardíos) que pueden utilizarse para informar los apoyos en el hogar y la escuela y/o adaptaciones académicas. Las pruebas escolares pueden ser un apoyo adicional para ayudar a identificar áreas de dificultad académica debido a impactos neurocognitivos secundarios a la enfermedad o al tratamiento.

Coordine con la escuela de su niño para mejorar la información sobre el historial de cáncer infantil, los impactos de su tratamiento y otra información médica relacionada. Asociarse con el equipo psicosocial de su niño puede ayudar a brindar apoyo adicional para ayudar a informar a las escuelas sobre el impacto del cáncer en la capacidad de aprendizaje de su niño. Muchos sobrevivientes de cáncer infantil necesitan apoyos educativos formalizados, así como el Plan 504 o un Programa educativo individualizado (IEP), para recibir adaptaciones integrales en la escuela y el aula/salón o modificaciones curriculares.

Algunos sobrevivientes también pueden beneficiarse de servicios adicionales (por ejemplo, terapia física, terapia ocupacional, servicios de habla y lenguaje, educación adaptativa) en el entorno escolar. El monitoreo continuo y frecuente del progreso académico puede ayudar a identificar áreas adicionales de impacto a medida que los sobrevivientes de cáncer infantil continúan su trayectoria educativa. Hable con el oncólogo de su niño para que lo derive a una prueba neuropsicológica integral.

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La guía en esta página ha sido revisada clínicamente por expertos pediátricos de CHOC.